长春治疗白癜风的医院 http://pf.39.net/bdfyy/bdfyc/150505/4618892.html中国网财经5月22日讯我国目前有各类罕见病患者约万人，今天在“首届赛诺菲健赞罕见病高峰论坛”上，针对破解罕见病诊疗困局的问题，浙江大医院副院长毛建华指出，提高全国范围内专业医生的疾病认知将为罕见病诊断打开全新局面，也将是破局罕见病诊疗的关键。
毛建华
长期以来罕见病患者面临着诊断难、治疗难、用药难的“三难”局面。为此，多项针对罕见病领域的国家*策陆续出台。
年5月，国家卫健委、科技部等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录。年2月，《罕见病诊疗指南(年版)》出炉，为罕见病的诊疗提供了参考依据。同一时间，国家卫健委办公厅发布了建立全国罕见病诊疗协作网的通知，遴选了家医院，并明确了包括建立协作机制、实施规范诊疗、加强质量控制等职责分工与管理机制。
年3月，《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》中，明确提出要“探索罕见病用药保障机制”。在年5月的全国两会上，多位代表提出要探索建立罕见病医疗保障多方支付机制。据了解，今年将适时启动第二批罕见病目录的遴选工作。
李林康
中国罕见病联盟执行理事长、医院协会副会长李林康表示，我国对罕见疾病的
